日ごろから難病患者の在宅療養にご尽力いただき、ありがとうございます。

難問はまだ山積みですが、とりあえず、今ある制度をうまく使えばALS患者でも在宅で行動的な日常生活を送れるようになりつつあります。医療依存度の高い人でも地域で暮らせるようになってきたことを私たちは誇りに思ってよいと思います。

ただ、この現象を現代史の一ページで終わりにしないように、今、何に備え、何をしたらいいのでしょう。福祉と医療の連携とはよく言われますが、それが実を結ぶ場がALSの在宅です。現在、ALS患者の介護の大部分は、介護保険や支援費制度といった福祉制度で賄われていますが、在宅介護という側面から患者家族は医療に何を期待しているのか、今、じっくりと考えてみる時です。

お話したいことは山ほどございますが、私にとって、もっとも身近な問題についてご相談申し上げます。

１　MCSやTLS（Totally locked -in state）患者さんのこと

• 閉じてしまう前の言葉（母のこと、Sさんのこと）
• 家族のPTSDのような症状について

≪私が必要だと思っていること≫

• コミュニケーション機器（危機）に対応できる専門家の不在が在宅介護を重く困難にしている。
• 待たれるBCIの開発　（安価、またはレンタルできるのがいい）
• 医療は患者の努力や踏ん張りに対してどう答えていくのか
• ふたたび告知の問題　　　
• 尊厳死の論議の前に・・TLSはALSのターミナルか？

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